Gerçek Sesler Söyleşisi: Züleyha Gülveren’in Fibroz Displazi ile Yaşam Hikâyesi

Fibroz displazi, genetik bir mutasyon sonucu kemikte normal yapımın bozulmasıyla ortaya çıkan nadir bir kemik gelişim bozukluğu. Tıbbi açıdan böyle tanımlanıyor. Ama biz Fonksiyonel Yaşam’da asıl merak ettiğimiz şey, bu tanının ötesinde bir hayat hikâyesi: Fibroz displazi ile yaşamak bir insanın kalbine, gündelik yaşamına ve hayallerine nasıl dokunuyor? İşte bu söyleşide, 25 yıldır fibroz displazi ile yaşayan Züleyha Gülveren’in sesine kulak veriyoruz.

FY Nur: Kendinizi tanıtarak başlayalım. Biyografinizde eğitimlerinizden, yazarlığınızdan ve danışmanlık çalışmalarınızdan bahsediyorsunuz. Sizi biraz daha yakından tanımak isteriz.
Züleyha Gülveren: Ben Züleyha Gülveren. 39 yaşındayım. Doğma büyüme Ankaralıyım. Sosyolog, Yazar, Bağımlı Danışmanı ve Kişisel Gelişim Uzmanıyım. Kitap kurduyum, yeni kitapları ya da kütüphanelerde kalmış bilinmeyen kitapları bulmada ve tabi ki okumada iyi olduğumu düşünüyorum. Amatör düzeyde de olsa analog fotoğraf çekiyorum. Duygusal, hoşgörülü, birazcık da olsa inatçı ve gelişmeye açık bir kişiliğe sahibim. Öğrenmeyi ve öğretmeyi seviyorum. Ailemle yaşıyorum. Ergenlik dönemimden beridir de fibroz displazi ile yaşamaya devam ediyorum.

FY Nur: Fibroz displazi ile ilk ne zaman karşılaştınız? Tanı süreci nasıl gelişti, o dönemde neler hissettiniz?
Züleyha Gülveren: Ergenlik dönemimde tanıştım. Hatırladığım kadarıyla, şekil bozukluğu oluşmaya başladı, neden olduğunu bulmak adına ailemle birlikte doktorları gezdik ve tanı konuldu. İnsanların acımayla karışık bakışları çok huzursuz ediyordu, görünüşü bir çekiçten farksızdı çünkü. Çok çalışkan olduğum ve çok yazı yazdığım için şişti diyen ve beni cesaretlendiren arkadaşlarım da vardı, âşık oldum dediğimde, koca kafasına baksın da âşık olsun diyen de, yara açıyordu böyle şeyler duymak elbette. İlk teşhis ve sonraki dönemde kendisiyle barışamamış bir ergen nasıl hissederse öyle hissediyordum bende.

FY Nur: Çocukluk ve gençlik yıllarınızda bu durum sosyal hayatınızı nasıl etkiledi? Okul ortamı, arkadaşlarınız ve çevrenizin yaklaşımı nasıldı?
Züleyha Gülveren: Lise 1. sınıftayım. Matematikle aramı bulamamak dışında derslerim çok çok iyi. İngilizce dersine özel bir ilgim var. Hatta eğitimimi yabancı dil sınıfından devam ettirmeyi bile düşünüyorum. Hepsinin tek bir sebebi var tabi. O zamanlar İngilizce öğretmenime aşığım. Ya da öyle olduğunu düşünüyorum. Kaçınız bu duygunuzu kompozisyon sınavında yazarak açıklama cesareti buldunuz? Öyle de heyecanlı ve kendimce ciddiyim hissettiklerimde. İşte o ruh halindeyken, sadece hisseden taraftayken, bir arkadaşımın ardımdan konuştuğunu duydum. O önce koca kafasına, koca… koca… baksın da öyle âşık olsun demişti. Yıkılmıştım. Sonuçta beğenilmek ve saygı görmek hakkımdı, bu hakka sahip olmayışım gibi bir düşüncenin olması, kusurlarım yüzünden, beni yıkmıştı. Sonrasında bir daha âşık olmayacağım deyip kendimi hep uzak tuttum.

FY Nur: Ailenizin bu süreçteki desteği nasıldı? Onların tepkileri veya çaresizlikleri sizi nasıl etkiledi?
Züleyha Gülveren: Ailem soğukkanlı yaklaştı hep. Kabullenmişlerdi. Bunda sanırım kardeşimde de bir rahatsızlık olmasının etkisi büyüktü. Hâlâ öyleler. Kabullenmişler, takip etmem konusunda ısrarcılar ve destekleyiciler. Düzenli olarak gittiğim kontrollerde gerekli görürlerse yardım da ediyorlar.

FY Nur: Sosyal hayatta zorbalık ya da önyargılarla karşılaştınız mı? Bunlarla nasıl baş ettiniz, kendinizi yeniden inşa etmenizi sağlayan dönüm noktası neydi?
Züleyha Gülveren: Uzun süre baş edemedim aslında. Kendimle barışamadım, görülmediğimi düşündüm. Hep gölge gibi hissettim kendimi. Engelli olduğumu düşünenler, beni çok çirkin bulduğunu söyleyenler, anti kahramanlara benzediğimi iddia edenler, zorbalığı yaşatan çok insan oldu. Bir örnek olarak sosyal medya zorbalığını örnek verebiliriz. Sosyal medyada paylaştığım bir videoya “özürlüye bak sen” gibi kaba bir yorum yapan olmuştu. Çok üzüldüğümü hatırlıyorum. Kendimi inşa etmeme sebep olan da yaşam koçluğu ile tanışmam olmuştu. Koçluk kendimi inşa etmeme vesile olan bir süreç olmuştu.

Nur: “Yetersiz değilim” sözünüz çok güçlü. Bu farkındalığa nasıl ulaştınız, size bu gücü neler verdi?
Züleyha: Yaşadıklarımla öğrendiğim şeylerden biri de bu; “yetersiz olmadığım”. Bana yetersiz hissettiren insanlar hayatımdan çıktıktan sonra, onların bıraktığı boşlukla bu farkındalığa ulaştım. Zor ve acı verici oldu. Ama büyüdüm. İnsan yeterli olanmış, anladım. Yetersiz olan karşımızdaki insanın kendine bakışı… O bakış yansıyarak bizi etkiliyormuş.

FY Nur: Fibroz displazinin psikolojik etkilerinden bahsettiniz. Peki işin fiziksel tarafı? Ağrılarınız oluyor mu, günlük yaşamınızı zorlaştıran veya yaşam kalitenizi etkileyen durumlar var mı?
Züleyha Gülveren: Büyürken acı veren süreçleri oldu. Sık sık baş ağrısı yaşıyordum. Şimdi o ağrılar yok. Günlük yaşamımı etkileyen tek şey, gözüme yaptığı bası sonucu görmemde oluşan azalmadan kaynaklı, o da kontrol altında şimdilik.

FY Nur: Okumak, yazmak ve eğitim yolculuğunuz hayatınızda nasıl bir rol oynadı? Kitapların, yazıların ve öğrenmenin sizin için anlamı nedir?
Züleyha Gülveren: Kitaplar benim her şeyim. Hayatımın her noktasında varlar. Size bu satırları yazdığım esnada çantamda 2 tane var mesela. Biri biterse, hemen bir diğerine başlarım diyerek. Sürekli gelişim olanağı sunuyorlar gibi geliyor bana. Başka hayatlara da bakarken farkındalık kazanmama da vesile oluyorlar. Fibroz displazi gibi bir rahatsızlıkla yaşarken insanların zorluklarını okumakla bilinç kazandım mesela. Çözüm odaklı olmaya önem verir oldum. Daha zor durumda olanlar var deyip şükür eder halde de oldum. Yazıların ve öğrenmenin yeri de aynı. Ben içimi güzelleştirmem gerektiğini yazarak, kitapları okuyarak, yeni şeyleri öğrenerek öğrendim her anlamda. Ayaklarım yere basıyorsa, en çok onlar sayesinde.

FY Nur: Bize okumamız için önerebileceğiniz tek bir kitap olsa bu hangisi olurdu?
Züleyha Gülveren: Aklıma “İnsan Mühendisliği” geliyor. Kişisel Gelişim ve Yönetim alanlarında temel bir kitaptır. Okuyup bitirmeniz için değil, adeta dönüp dönüp tekrar okumanız için yazılmıştır. Nüvit Osmay Türkiye’de Kişisel Gelişim’in babası kabul edilir. İlk bu alanda okulu açan olmuştur. Kitabında alanla ilgili birçok anekdot bulunmaktadır. Okuyana farkındalık kazandıran hikâyeler de içinde vardır. Sıkılmadan okuyabilirsiniz.

FY Nur: Bugün danışmanlık, yazarlık ve topluluk çalışmaları yapıyorsunuz. Fibroz displazi deneyiminizin bu çalışmalarınıza katkısı nedir?
Züleyha Gülveren: Kendini tanımak, olduğun kişiyi kabul etmek çok önemli… yaptığım çalışmalar aslında kendimi kabul etme yolculuğumun bir parçası. Hâlâ kendimi eksik hissettiğim olsa da, ben buyum, bu hastalıkla yaşıyorum, yine bu dünyaya gelecek olsam ve yine bu hastalıkla karşılaşsam daha bilinçli olur ve genç kızken hissettiğim burukluğu iyileştirirdim. Alanımda attığım her adımın o kızı iyileştirmeye katkısı oldu, o katkıyı o kıza sunmayı çok isterdim. Çirkin olmadığımı, yeterli olduğumu, insan olmanın önemli olduğunu hep çalışmalarla öğrendim.

FY Nur: Gelecek hayalleriniz neler? Bir dernek, atölye ya da farkındalık platformu kurma düşünceniz var mı?
Züleyha Gülveren: Röportajı yaparken bir kere daha bir dernek olsa nasıl olurdu dedim. Tabi öncesinde atölye, platform gibi ihtimalleri de düşünebilirim. İnstagram aracılığıyla çok aileye ulaştım. Yolculuğumu onlarla paylaşmak ve yalnız olmadıklarını hatırlatmak için, “ben de varım” dediğim bir oluşuma adım atabilirim. Bu çok makul olur.

FY Nur: Topluma vermek istediğiniz mesaj nedir?
Züleyha Gülveren: Fibroz displazi bir kemik rahatsızlığı. Problemlere, aksaklıklara yol açabilir. Kusurlu gibi görünebiliriz. Korkutabiliriz. Ama biz de tamız, biz de varız ve biz de bireyiz. Bizi olduğumuz gibi kabul edebilirsiniz. Seni incitmek istemem ama diye başlayan cümleler kurmanıza gerek yok, o sorularla incinebiliriz.

Fibroz Displazi yaşayanlara da, yalnız değilsiniz, varız, birlikteyiz. 25 senedir bu hastalıkla yaşıyorum, hayal zannettiğim birçok şeyin gerçek olduğunu gördüm. Hastalığım beni durdurmadı. Sağlığımı takip ederek ve gereken tedbirleri alarak hayatın içine karıştım. Güzel işler de başardım, başarmaya da devam ediyorum. Sizin de bunu başaracağınıza yürekten inanıyorum. İmkânsız zannettiğiniz her şey aslında mümkün.

FY Nur: Züleyha’nın hikâyesi bize bir kez daha gösteriyor ki, fibroz displazi yalnızca bir tıbbi tanı değil; hayatın her alanına dokunan, hem zorluk hem de güç kaynağı olabilen bir yolculuk. Bu sesi duyurabildiğimiz için mutluyuz.

FonksiyonelYaşam.com Notu:

📌 Her kemik sorunu fibroz displazi değildir.
Benzer görünümler kemik tümörleri, metabolik kemik hastalıkları veya travma sonrası gelişen bozukluklardan da kaynaklanabilir. Doğru tanı için mutlaka bir ortopedi ya da ilgili branş uzmanına başvurmak gerekir.